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Con una mesa de trabajo, el Distrito, a través de la Secretaría de Salud cumplió la socialización del perfil epidemiológico sobre enfermedades raras.
En la jornada coordinada por la cartera de salud asistieron las Empresas Administradoras de planes de Beneficios - EAPB- al igual que los profesionales de salud pública de la entidad.
Entre los aspectos tratados se expusieron: el seguimiento, reporte de eventos y las recomendaciones para la disminución de barreras en la atención a pacientes que padecen estás enfermedades en el Distrito.
Las denominadas enfermedades raras son aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general. Las enfermedades raras son patologías potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo, de baja prevalencia y alto nivel de complejidad.
La mayoría de ellas son males genéticos; otras son cánceres poco frecuentes, padecimientos autoinmunitarios, malformaciones congénitas o enfermedades tóxicas e infecciosas, entre otras categorías.
En Colombia una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia (la medida de todos los individuos afectados por una enfermedad dentro de un periodo particular de tiempo) menor de uno por cada 5.000 personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultra huérfanas y olvidadas. (Ley 1392 de 2010/Ley 1438 de 2011).
En el Distrito, 342 eventos de enfermedades huérfanas han sido reportados por el Sistema Nacional de Vigilancia en Salud Publica -Sivigila-. En el 2017 se presentaron ocho nuevos casos y en lo que va ha corrido de 2018 se han reportado cuatro casos.
El gobierno distrital, a través de su cartera de salud, continúa trabajando en acciones de inspección, vigilancia y control con el fin de disminuir las dificultades en obtener un diagnóstico exacto, vigilar la opciones de tratamiento limitadas, vigilar las posibles dificultades que se le puede presentar al paciente para solicitar servicios médicos, sociales, asistenciales o financieros y de prestación de servicios por parte de su EAPB y en el seguimiento de los casos reportados.
Boletín No 0158
